読売テレビニュース
以下、「成長とともに身体の自由が無くなる…太陽にあたれない難病の男の子が照らす日常 家族とともに“奇跡”を【かんさい情報ネット ten.特集/カラフル】 」の概要欄より
仲良し3姉弟の末っ子、新貝海陽くん（5）。色素性乾皮症A群という、太陽の光に当たると火傷のような症状が出て、高い確率で皮膚がんになる難病を抱えています。「太陽にあたれない」病気の特徴はもう1つ、命の期限が短くなること。どれだけ紫外線を避けても、6歳ごろから身体機能の低下が始まり、30歳ごろに亡くなるといわれています。成長のピークともいわれる1年を前に、お父さんは複雑な心情を抱えながらも、家族が楽しめるようにと、旅行を計画。お母さんは、多くの人に知ってもらうため、海陽くんを主人公にした絵本の製作に励んでいます。限られた時間が進んでいく中、“きょう”を大切に生きる家族の日々を取材しました。
（かんさい情報ネットten. 2026年1月7日放送）
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〔2026年1月11日（日）まで〕
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■新貝海陽くんのインスタグラム
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